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Artigo
 
Doenças raras
Por: Marlene A. Torrigo

Segundo estimativas, existe uma média de oito mil tipos de doenças raras no mundo. No Brasil existem 13 milhões de pessoas com doenças raras, superior ao número da população de São Paulo. São três as causas das doenças: genética, ambiental ou infecção. Muitas dessas dolorosas patologias, inaceitáveis para seus portadores, são desesperadoras para Medicina. Médicos gelam quando descobrem um portador de doença rara, porque sabem que o tratamento para cuidar de tais pacientes, mantê-los vivos, é caríssimo. Não é fácil para os especialistas fechar um diagnóstico de doença rara. Muitos dos doentes perambulam meses por clínicas médicas, sem saber o que lhes acontece. Por serem doenças raras, os diagnósticos quase sempre são tardios. Várias dessas doenças apresentam progressão lenta, cujos diagnósticos conclusivos se dão com seus sinais e sintomas bastante avançados. Inúmeras das doenças raras causam severos danos funcionais e morte prematura. Descobrir-se portador de uma delas causa forte impacto no paciente e seus familiares.

Recentemente esteve na instituição na qual eu trabalho uma paciente, portadora de Síndrome de Pompe, um raro transtorno neuromuscular de origem genética. Caracteriza-se por comprometimento muscular que afeta a capacidade de sustentação, funcionamento cardíaco e respiratório. O tratamento para a doença de Pompe consiste em aplicações de enzimas que o paciente não produz. No caso especial da paciente ela recebe duas aplicações de enzimas por mês. Preço de cada aplicação: sessenta e cinco mil reais que deverá ser administrada no mínimo por seis seis meses. Isso mesmo! Doze vezes sessenta e cinco dão exatos setecentos e oitenta mil reais. A paciente precisou entrar na Justiça para obter os medicamentos gratuitamente. Recebeu uma doação dos EE.UU. Pelo valor altíssimo os cuidados médicos e de enfermagem para manuseamento e administração dos medicamentos são excepcionais. Não se pense que a medicação salva o paciente de severas limitações. Não, a doença é progressiva e incurável. Medicamentos servem apenas para melhorar a qualidade de vida do paciente.

ELA, essa é a sigla de uma das piores doenças raras que existem. Médicos congelam de pavor diante desse temível e terrível diagnóstico. ELA significa Esclerose Amiotrófica Lateral, ou doença de Lou Gehrig. Stephen Hawking, o maior físico teórico da atualidade, tão brilhante como Einstein ou Newton, foi diagnosticado com ELA, quando jovem universitário. Deram-lhe apenas mais dois anos de vida, mas, ironia do destino, o brilhante cientista está hoje com de 75 anos de idade.
A esclerose amiotrófica lateral é uma doença degenerativa crônica – em muito similar à Síndrome de Pompe - que compromete os neurônios motores, atrofiando os músculos e interferindo nos movimentos das extremidades até atingir a musculatura do pescoço e cabeça, dificultando a locomoção, movimentos e, em estágio terminal, a respiração. A doença, que não compromete o intelecto, à exemplo da Síndrome de Pompe, é progressiva e não tem cura.

E com ELA, eu soube recentemente, está sofrendo um dos irmãos do meu ex-marido. Tem ele 55 anos e foi diagnosticado com a doença há bem pouco tempo. Maurício (nome fictício) já apresenta os sinais e sintomas desesperadores de deambulação, movimentos e fala. Meu cunhado, um homem bom, oficial da Aeronáutica desde muito jovem, excelente chefe de família, sem vícios, muito religioso, meu Deus, portador de uma dramática doença rara! Fiquei muito triste quando recebi a notícia. Segundo informações do meu ex-marido, foi dado ao seu irmão apenas mais cinco anos de vida para menos. Que predição estarrecedora!

Quanto maior o número de pessoas no planeta, maior números de doenças graves: cânceres, doenças graves de pele, doenças mentais, AIDS, Parkinson, Alzheimer, cardiopatia grave, cegueira, e muitas outras, são doenças que apresentam uma expectativa de vida sombria e/ou avassaladora.
A grande comoção que me assaltou esses dias, faz-me pensar em como somos exatamente frágeis, quebradiços, mutáveis. Tanto querer, tanto sonhar, tanto esperançar, e cá vivemos nós expostos a todo tipo de infortúnios. Destarte, sigamos. Sigamos entre amor e desamor, com as nossas neuras e pleuras, com as nossas alegrias e angustias, com as nossas dores e desejos, com os nossos medos e probleminhas pequenos de saúde, sim, sigamos. Até quando? Não sabemos.

* Texto elaborado com ajuda da Web.
* http://brasileiros.com.br/2016/10/a-complexa-situacao-das-doencas-raras-no-brasil/

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